A pikkelysömör (pszoriázis) gyógyíthatatlan, ám élethosszig kezelhető, modern terápiákkal tünetmentessé tehető, a bőrön kívül más szerveket is megtámadó betegség, mintegy 150-200 ezer magyart érint összesen. A betegek negyede középsúlyos, 8-10 százaléka súlyos állapotú. A középsúlyos, súlyos állapotú érintettek körében végzett felmérésből kiderült, kétharmaduk rendszeresen jár bőrgyógyászhoz, azonban a legkorszerűbb kezelést biztosító, teljes tünetmentességet elérő biológiai terápiát is kínáló centrumokban alig több mint negyedük járt már. A mintegy 20 ezer súlyos, középsúlyos beteg 20 százaléka pedig nem is hallott még arról, hogy Magyarországon léteznek ilyen centrumok, a betegek másik ötödének pedig még nem javasoltak biológiai terápiát - hangzott el az október 29-ei Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott mai sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői, bőrgyógyász szakemberek előadásában.

A felmérés szerint a betegek havonta átlagosan 23 ezer forint költenek gyógyszerekre, diétára bőrápolásra, magánrendelésre, ahova 35 százalékuk jár rendszeresen. A középsúlyos, súlyos állapotú betegeknek mindössze  14 százaléka részesül egyénre szabott, biológiai terápiában, 40 százalékuk pedig már hallott a célzott, tünetmentessé tévő kezelésekről. A teljes kezelési palettát ingyenesen biztosító, a szabályok szerint beutaló nélkül igénybe vehető centrumokban évente mintegy 200 új beteget vesznek gondozásba.

A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében.

Gyakori 

A pszoriázis – más néven pikkelysömör – krónikus lefolyású, kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség. A bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése, a társbetegségek kialakulásának kockázata és a betegség hullámzó lefolyása egyénenként eltérő lehet, és a betegség nagymértékben ronthatja az érintettek életminőségét. Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. A becslések alapján Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.

A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított. Szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye.

Sokarcú betegség, hiszen a bőrtünetek kiterjedésben és súlyosságban is nagyon változatosak: bárhol megjelenhetnek, de leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. A betegek 80 százaléka küzd a betegség legismertebb, klasszikus klinikai típusával, a plakkos pszoriázissal. A bőrtünetek mellett a pszoriázis érintheti a körmöket és az ízületeket is. A körmökön különböző eltérések jelenhetnek meg, illetve előfordulhat, hogy alakjuk deformálódik.

A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás.

A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik, tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik. Ez egyben azt is jelenti, hogy az érintettek nagy része fiatal felnőttként, családalapítás előtt, a karrierje kezdetén szembesül az élethosszig tartó betegséggel.

Pszoriázis centrumok

A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át. A személyre szabott kezelés kiválasztásakor  a szakorvosok nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik – húzta alá Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója. 

A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.

A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:

  • Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest
  • MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest
  • Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged
  • Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen
  • Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs
  • Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét
  • Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár
  • Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc
  • Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely
  • Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém

Holló Péter, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója hangsúlyozta: „A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással. Súlyosabb esetekben nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról. A működő, hatékony terápia megtalálása a beteg egészsége, életminősége és az életperspektívája szempontjából egyaránt fontos.”

Nem jár egyedül

Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, melynek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet.

A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek 20–50 százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen.

Mind a pszoriázis, mind a PsA esetében gyakoriak a társbetegségek, például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma: a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a szív- és érrendszeri események és a csontritkulás, valamint a Crohn-betegség, az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös állapotú páciensek esetében magasabb a sztrók és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb lehet, mint a nem pszoriázisos társaiké.