Immáron tizennegyedik alkalommal tartják meg a Ritka Betegségek Világnapját, aminek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így idén február 27. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) ezúttal a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményt, amelyen párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. Utóbbiakba az egész hét során be lehet kapcsolódni.

A Covid helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember - hívja fel a figyelmet a betegszervezet.

QP | Quality Placement

700 ezer magyar érintett

A legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700 ezer főt érintenek a ritka betegek, amelynek 94 százaléka sajnos nem gyógyítható véglegesen.

Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont, hogy a 2020-ban lejáró a Ritkabetegségek Nemzeti Tervét újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására már szerveztek egy konferenciát a múlt ősszel, és ezen új terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik.

A központ több európai országban megtalálható centrumokhoz hasonlóan "egyablakos", személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére, a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére.  Specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás is a feladatai közé tartozna.úű

Szükség van a támogató szervezetekre

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére - hangsúlyozza a betegszervezet.

A tudomány és a szakma mellett a Világnap funkciója, hogy a "ritka" családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek számukra mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.

A szervezet honlapján terveztek egy olyan platformot, amelyben minden szórakoztató programelem egy helyen megtalálható lesz. Az online szakmai konferencia pontos időpontja 2020. február 27. (szombat), 10.00-17.00 óráig. További információk, regisztráció és a részletes program a rendezvény honlapján található.

A Világnap apropóján, az 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet - a RIROSZ égisze alatt -ismételten a Kormány támogatását kérik:

a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!