Támogatás és személyzethiány, milliós elmaradások a gyermekhospice otthonban

Magyarországon jelenleg Törökbálinton és Pécsett van csak lehetőség arra, hogy a daganatos és egyéb, visszafordíthatatlan károsodásban szenvedő kicsik családtagjaikkal együtt szakemberek felügyeletében, megfelelő műszerezettségű otthonban, és ne a kórházban töltsék el a számukra hátralévő maradék időt.
Napi.hu, 2017. szeptember 2. szombat, 20:03
Fotó: Napi.hu

Vida Melinda

A baranyai megyeszékhelyen található Dóri Házat, a Szemem Fénye Alapítvány működteti, ahol beteg kisgyermekek szállítását is végzik. E két tevékenységhez havonta itt 7 millió forintot kell a segítőknek előteremteniük, rendszeres állami normatívát nem kapnak. A hiányzó bevétetek miatt a rezsielmaradásukon túl, a ki nem fizetett bérek mértéke is számottevő, emiatt pillanatnyilag a fele személyzetük felmondott. Az alapítvány és az otthon vezetője, Gyura Barbara, két fia révén maga is érintett a gyermekkori daganatos megbetegedés elleni harcban.

Létezik egy szó, amitől mindannyian rettegünk. Egy szó, amit akkor a legfájdalmasabb hallani, amikor kisgyermekek betegségének diagnosztizálásakor közölnek az orvosok. Ez a szó: gyógyíthatatlan.

Akik segíteni szeretnének a kis betegeknek, azok többféleképpen is megtehetik (anyagi támogatással, ajándéktárgyak vásárlásával, önkéntes munkával), erről a Szemem Fénye Alapítvány honlapján részletesen olvashatnak .

A bankszámlaszámuk: 50800111-11083762 és van Paypal-uk is a weboldaluknak.

Aztán a kétségbeejtő, hatalmas sokk után, megindul a minden erőt összeszedő gigászi küzdelem. A hittel teli reménykedés a lehetetlennek mondott ellenére is, hagyományos és újfajta orvosi kezelések kipróbálásának egész sora, alternatív módszerek bevetése, a versenyfutás az idővel az életért A csoda azonban sajnos sokszor elmarad, s a szülők már csak annyit tehetnek, hogy megpróbálják
elérni: gyermekük a lehető legkevesebb testi fájdalom közepette, méltó emberi körülmények között búcsúzhasson a földi világtól. A legtöbb gyógyíthatatlan kis beteg számára azonban ez otthon, kórházi műszerezettség nélkül nem megoldható. Magyarországon csupán két olyan hely van, ahol ezek a kicsik és családjaik az utolsó, legnehezebb időszakot eltölthetik. Az egyik, a törökbálinti Tabitha Ház, a másik a pécsi Dóri Ház.

Kisfia halála után beteg gyermekek segítése lett a missziója

A pécsi Gyura Barbarának és tatár származású férjének, Ruszlánnak, 1999-ben született meg második kisfia, Nail. A következő év márciusában a kisfiú kórházba került, ahol leukémiát diagnosztizáltak nála. Több hónapos kezelés, majd műtét következett, de Nail meghalt.

Az olasz nyelvtanárként diplomát szerzett, később sokáig újságíróként dolgozó édesanya, hogy a mérhetetlen fájdalmát kiírja magából, könyvírásba fogott. Így született meg a Szemem fénye, Nail című kötet.

Barbara úgy véli, kisfiának 17 éve még akkor is kevés esélye lett volna a túlélésre, ha minden beavatkozás szakszerűen történik. De a rák diagnosztizálása húsz napot késett, az életmentőnek szánt műtét előkészítetlen volt, az operáció után senki sem törődött Naillal, ráadásul a megrendelt vér nem érkezett meg időben, így a kisfiú gyakorlatilag elvérzett a műtét alatt és után. Az operációt végző orvost - egy elismert specialistát -, annyira elbizonytalanította Nail halála, hogy hetekig nem vállalkozott újabb operációra.

A gyászoló édesanya kisfia elvesztése után a beteg gyermekek segítése érdekében létrehozta a Szemem Fénye Alapítványt. Barbara mellé az évek alatt aztán sok segítő, szülő és önkéntes is felsorakozott, sőt néha úgy érzi, mintha a túlvilágról is kapna támogatást. Előfordult például, hogy Zalaegerszegről kellett volna Pécsre vinniük rákbeteg gyerekeket, de még előző nap sem volt pénz a szállításukra, hiába próbált meg, még uzsorakamatra is kölcsön kérni. Aztán egyszer csak valaki kopogott az ajtón, s azt mondta: aznap volt a kislánya temetése, és a koszorúk árát nekik gyűjtötte össze. Így indulhatott el másnap az autó a beteg gyerekkel a kórházi kezelésre.

Tizenhatezer érintett, többféle szolgáltatás

A gyermekhalál tabu téma. Elég csak arra gondolni, hogy a felnőtt hospice ellátás is csak a kilencvenes években jelent meg hazánkban.
Azért nehéz támogatókat megnyerni erre a célra, mert a cégek azt érzik, hogy gyermekek halálához járulnak hozzá - vázolja fel a nehézséget Gyura Barbara. Szívesebben segítik a kis betegek gyógyulását, hiszen ott úgy érzik, érezhetik, van még esély, remény.

A hét évvel ezelőtt Pécsett megnyitott Dóri Ház, Magyarország első gyermekhospice háza, amelyet a Szemem Fénye Alapítvány működtet. Az intézmény, - mely a pécsi Várdai Dóra után kapta a nevét, aki 17 évesen hunyt el rákban -, egyidejűleg 5 gyermek, vagy 2 család ellátását tudja biztosítani. A gyermekhospicet végző otthonban többféle ellátás vehető igénybe. Orvos, ápolók, gyógytornász, gyógypedagógus, pszichológus, dietetikus dolgozik azon, hogy a lakók az ott tartózkodásuk alatt ne csak jól érezzék magukat, hanem fejlődjenek is. A mentesítő szolgálat az állandó készenléttől, gyermekük - sokszor napi 24 órás - otthoni gondozásától kimerült szülőket kívánja egy időre tehermentesíteni.

Az apukák, anyukák, szülők dönthetnek úgy, hogy a kis beteget egy időre a családias körülményeket, szakszerű és szeretettel teli gondoskodást biztosító Dóri Házra bízzák, míg ők másutt pihenik ki magukat. Választhatják azonban azt a megoldást is, hogy az egész család beköltözik oda. Amíg az önkéntesek mesélnek a gyerekeknek, vagy szakemberek foglalkoznak velük, a szülők pihenhetnek kicsit, vagy elmehetnek ügyeket intézni. A családok évente általában három hetet, legfeljebb három hónapot tölthet itt, költségmentesen. Vannak olyan ápoltjai is a Dóri Háznak, akik nappali ellátást kapnak, estére hazaviszik őket, és vannak olyanok is, akik úgynevezett életvégi ellátásban részesülnek, vagyis meghalni mennek oda.

Magyarországon 16 ezer gyermek vagy fiatal felnőtt, valamint a családjaik érintettek a gyermekhospice-ellátás valamilyen formájában
- ismerteti a szomorúsággal teli megdöbbentő számokat Gyura Barbara.

"A Szemem Fénye Alapítványba nem csak a végstádiumos daganatos betegek tartoznak, hanem az életet közvetlenül veszélyeztető, életet megrövidítő betegségektől szenvedők is. Különféle károsodásoktól, genetikai betegségektől, izomsorvadástól, ritka szindrómáktól szenvedők, koraszülöttek, szívbetegek, transzplantációra váró gyerekek, balesetek elszenvedői, agyvérzésen átesettek is. A Dóri Ház kis betegei közül a megnyitás óta 24 gyermeket vesztettünk el, de van olyan lakónk is, aki a kezdetektől velünk van. "

Barbaráék saját, második harca a rákkal

Miközben a pécsi Dóri Ház létrehozója segítőivel éjt nappallá téve azon fáradozott, hogy a beteg gyermekek életét megkönnyítse, öt évvel ezelőtt egy újabb komoly próbatétel elé állította a sors. A genetikusok szerint egy az ötmillióhoz az esélye annak, hogy egy családban két gyermeknél is daganatos betegség jelentkezzen. Másfél éves leukémiás kisfia elvesztése után tizenkét évvel, a pécsi anyuka legkisebb, harmadik fiánál 11 évesen, csontrákot diagnosztizáltak az orvosok. A bajban rengeteg, köztük anyagi támogatást is kapó család, Rinát esetében először egy mexikói immunterápia mellett döntött, ahol az állapota sokat javult, de a kemoterápiát nem tudták elkerülni. A fiú aztán Angliába került.

Amiatt választották a londoni Sarcoma Centert, mert ott évente ötszáz szarkómást kezelnek. Rinát elkerülte lábának amputálását, s öt év elteltével teljesen tünetmentes, még évet sem veszített az iskolában, nagy terve, hogy ösztöndíjasként a Yale egyetemre mehessen majd tanulni. Előtte azonban jövőre még egy műtét vár rá Angliában, ahol a lábában lévő speciális nyitható panelt kell kicserélni, amire a fiú növekedése miatt van szükség. Édesanyja az operációja költségeit úgy próbálja számára előteremteni, hogy A szemem fénye, Nail könyvét kiegészítette Rinát történetével és lefordíttatta angol nyelvre. Barbara reményei szerint hamarosan sor kerül a tengerentúli kiadásra és rendelhető lesz a kötet Amerikában.

Nyári adománypangás, halmozódó adósság, hiányzó ápolók

El tudja képzelni, mennyi erőfeszítésre van szükség havi hét millió forint előteremtéséhez? Ennyi pénz kell ugyanis havonta a Szemem Fénye Alapítvány szolgáltatásainak (Dóri Ház, gyermekbeteg-szállítás) biztonságos működtetéséhez. A hazai civil szférára általánosan jellemző, hogy késő ősztől tavaszig kapja a legtöbb támogatást - ismerteti a jelenlegi , még súlyosabb helyzetüket Barbara.

A nyári hónapok alatt szinte teljesen leállnak az adományozások. A magánemberek nyaralnak, a családoknak nem marad jótékonyságra fordítható pénze, a nagyvállalatok döntéshozói éves szabadságaikat töltik, így nincs, aki az esetleges támogatások felett rendelkezzen. A működésünkhöz szükséges forintokra viszont nagyobb szükségünk van ilyenkor, mint az év bármely más szakában. A súlyos, gyógyíthatatlan beteg gyermeket nevelő családok is pihenni szeretnének, így a Dóri Házban ekkor folyik a legnagyobb munka. Paradox a helyzet, hiszen miközben támogatás nem érkezik hozzánk, költségeink a többszörösére növekednek. A gyermekhospice-ban lakók számával párhuzamosan emelkednek a rezsi kiadásaink, a terapeuták és az ápolószemélyzet bér-, és járulékköltségei, több élelmiszerre, mosószerre, gyógyszerre van szükségünk. A Dóri Ház jelenleg még nem részesül havonta rendszeres állami normatívában, de évente egyszer szoktunk kapni az Emmitől 5-6 millió forintos támogatást.

Most is nagyon bízunk benne, hogy megkapjuk erre az évre is. Szeptemberben tárgyalások kezdődnek, reméljük ez a helyzet hamarosan kedvező irányba fordul. A legnagyobb kiadást a bérek és járulékok, a rezsi kifizetése jelenti. A villanyban jelenleg 1 millió 400 ezer forint az elmaradásunk, csak azért nem kapcsolták még ki, mert alapszolgáltatás. Sajnos a hiányzó bevételi források miatt a bérek kifizetésével is csúszásban vagyunk, a fele személyzet emiatt érthetően felmondott. Nagy szükségünk lenne gyermekápolókra és önkéntesekre. A biztonságos hónapokat jelentő személyi jövedelemadó 1 százalékának felajánlásait csak októberben utalják.

Gyura Barbara persze nem az a feladós fajta, nem véletlenül mondják, hogy olyan, mint a hamvaiból feltámadó Főnix madár. Fejében a számtalan megoldandó feladat mellett már újabb tervek születnek: az otthon anyagilag biztonságos működtetésének megteremtésén túl, a Dóri Ház bővítéséért küzd, és azért, hogy a nyugati-európai hasonló intézmények után náluk is számos egyéb kezelést is igénybe vehessenek a kis lakóik. Ezek közül az egyik legfontosabb a hidroterápiás medence lenne, mely során a lélegeztetésre szorult gyermekek is vízbe mehetnek biztonságos körülmények között és szakemberek felügyelete mellett.

Vida Melinda

(Képünk illusztráció.)

HOZZÁSZÓLÁSOK